Baile em prol da Mirella acontece neste sábado em Cordisburgo

Mirella da Silva Pereira Moreira, filha de Gelcione e Ademir, residente na cidade de Cordisburgo-MG, até os seus 5 anos, tinha uma vida comum para esta idade, igual a maioria das crianças, como falar, andar, brincar, tinha uma ótima visão e se alimentava normalmente.

Quando no dia 20/07/2019, após passar mal com uma crise convulsiva, seguida de desmaio, começou a investigação junto aos médicos para saber as causas, que foram se repetindo cada vez mais.

E assim começaram a aparecer diversos sintomas como perda motora, dificuldade na fala, atraso no desenvolvimento tanto físico (dificuldades para equilibrar e andar), como mental (esquecimento, não conseguia mais falar direito) e também visual, mesmo com todos os tratamentos sendo feitos. Através de exames executados no Hospital Infantil João Paulo II (CGP) em Belo Horizonte, conhecido como referência em doenças raras do país, foi constatado uma doença raríssima (Síndrome) chamada de LIPOFUCINOSE CEROIDE NEURAL TIPO 6 CNL6, que é progressiva e neurodegenerativa, ou seja, para a medicina, não tem cura.

Pacientes com esta síndrome vão perdendo movimentos, ficando acamados e fazendo uso de terapias e aparelhos de suporte para melhorar a qualidade de vida. 

Já se passaram 4 anos do tratamento e vem sendo uma luta constantemente na vida de Mirella.

Hoje, ela necessita de várias adaptações em sua vida, como um quarto com ventilação adequada, espaço para locomoção com cadeira de rodas para banho e necessidades fisiológicas (por isso a necessidade da construção de um banheiro adaptado) e instalações elétricas seguras. 

Esta doença afeta principalmente o quadro respiratório e hoje ela usa oxigênio 24 horas por dia e passa maior parte do tempo em cima de uma cama.

Várias ações foram pensadas nos últimos dias para ajudar a família a conquistar um pouco mais de tranquilidade.

Em uma delas, um grupo se organizou, juntamente com vários músicos da cidade para fazer um baile beneficente, neste sábado (11 de maio) e toda renda será revestida para o seu tratamento. 

Estão sendo vendidas reservas de mesas e ingressos individuais nos números:

(31) 9-9419-2886 – Gelcione 

(31) 9-9149-2282 – Lorena 

(31) 9-9188-6399 – Márcia 

Adquira já o seu e ajude esta causa!